VOL 3463

我的自闭症女儿丸子今年6岁，现在她情绪稳定，是老师和爸妈的小帮手，只要我一叫她，她就会立刻出现帮我做家务。

她喜欢每逢假期游山玩水，会唱不少儿歌，热爱轮滑和游泳，愿意尝试各式美食，是个“大人不难带，也能自己玩”的孩子。

2年前，她刚到香港时被诊断为重度自闭症合并全面发育迟缓。那时她还是一个没有主动语言、不会打招呼、经常情绪崩溃、喜欢晃手、踮脚尖走路的女孩。

文|丸子妈妈

编辑 |朱谷粒

带重度自闭症女儿赴港

2023年底，我刚满5岁的女儿丸子进入了香港一间特殊幼儿中心。入中心一周后，丸子就在学校大闹了一场。她突然冲向坐在椅子上的老师，把老师毫无防备地撞倒，还用手抓人，不停尖叫。

惊讶之余，我一眼看到老师手指上的创可贴，积攒了半年多的情绪崩不住了。我边哭边向老师道歉，边向老师展示着自己两只手臂上被她抓的伤痕。

这眼泪里有愧疚、懊恼，也有委屈和心酸。

来香港之前，丸子在北京生活了四年半。3岁8个月时，丸子被北京儿童医院诊断为发育迟缓，并开始接受干预。

当时她经常点着脚尖走路，将左右手掌心朝脸晃、不明原因地笑、嘴里有我们听不懂的口头禅、呼名不应、不会双脚跳，她对小朋友感兴趣，但不会打招呼，而是直接没有轻重地上手拉拽。

最让我头痛的是她的情绪问题，每天丸子都有几次情绪大爆发，她大哭尖叫、捶胸顿足、抓人掐人。好几次，她哭得厉害时，控制不住尿湿裤子。

每次我气冲冲地把她抱到床上，扭头走开，她都会快速跑下床，鞋都来不及穿，边跑边哭着喊“妈妈”，鼻涕眼泪糊满脸蛋。我拿起纸巾给她擦，她又拒绝我碰她，又再一次“爆炸”。

2023年4月，在北京干预10个月后，因爸爸工作调动，我辞去工作，带着丸子来到香港。4岁半的她在香港大口环根德公爵夫人儿童医院被诊断为重度自闭症合并全面发育迟缓。

我们用大半年时间按照本地医院、社会福利署的程序完成了转介、评估、轮候，在2023年底得以进入特殊幼儿中心（即特殊幼儿园）。

当时我整个人陷入琐碎重复家务中的无力和失去经济来源的不安。而丸子也已经5岁了，距离所谓6岁黄金干预期结束节点越来越近，但情绪管理、执行功能、社交技能等方面还是很弱。

每当夜晚她睡着，我默默问老天，自己上辈子到底做了什么孽，让我拥有这样一个孩子。

并肩作战解决情绪问题

在幼儿园冲撞老师的事件发生后，老师并没有怪我们，反而成了和我并肩作战的帮手。我们组成了一个“科研团队”，共同的课题是如何处理丸子的情绪问题。

我们大量使用图卡帮助丸子识别情绪，坚守“不伤人不伤己”的管教底线，使用ABC（前因、行为和后果）分析法总结发脾气的原因。

老师制作了“不可抓人”的丸子大头照图卡贴在她的书桌上，给她视觉提示；用不同质地和颜色的气球装不同触感的物品，比如面粉、橡皮泥、大米，做成“解压气球”，让她可以捏着把玩，以此替代她情绪不稳时用力掐人抓人的不良行为。

情绪稳定后，又用气球教她物权意识，当其他小朋友也想玩的时候，教她表达“这是我的”。

我也开始学习如何对付孩子的脾气，找到和这种自闭症孩子相处的方法。通过大约三个月的观察记录，我发现丸子在想睡觉或者没睡饱的时候特别容易发脾气。于是我和老师商量，如果丸子今天在学校没睡觉，要告诉我一下，我好提前有个防范。

我还发现预告将要发生的事情对她来说很受用。有一次坐的士到站后，我拉她下车，她死坐在车上不下，司机催我们赶紧走，后面还有车在摁喇叭，把我弄得很尴尬。后来我发现在快到站的时候提前告诉她：“我们马上要下车了，这样再牵她下车就很平静。”

有一天，我看到这样一句话“当孩子犯了错，发了脾气，你就把自己想象成一个旁观者，你和他都是独立的，他的错不是你造成的”。

遇到她崩溃大哭时，我都在心里默念：“你只是个旁观者，没关系，这一点都不关你事”。

慢慢地，她哭的间隙会停下来看看我的表情和反应，我就顺势和她互动，让她逐渐平息下来。现在她的情绪已经好了很多，不再有攻击伤人的行为了。

为了让孩子适应新环境，老师还给每个小朋友设定了个性化程序时间表。利用了自闭症孩子的视觉强项，加强了环境和流程的组织。知道自己下一步要做什么之后，丸子的焦虑感降下来了。

从零粤语到老师的“捧场王”

刚来时的丸子除了面临情绪问题，语言不通也是一大问题。当时，丸子刚刚学会提简单的要求和词汇，但仅限于普通话。她听不懂粤语，上课的时候游离在课堂之外，也不和其他小朋友互动。

入学后我和老师们商量一开始普通话多些，循序渐进地加大粤语指令。

于是老师不管上集体还是个训课，都对她说普通话，但每天早上都会用粤语和她打招呼，带着她和全班12个小朋友一起唱“早晨歌”。

大概入学半个月后，丸子就学会了“早晨（早上好）”这个粤语词，老师用粤语叫她的名字，她也能及时回应。

入学大概三个月之后，她基本听得明白常用的教学指令了。现在，她会用粤语唱“早晨歌”“落堂歌”“划小船”等学校常唱的歌曲，集体课已经完全撤除了普通话辅助。

中心还鼓励孩子走出学校，通过真实场景学习社会融合。

入学一个月后，中心就组织孩子们在影院包场看迪斯尼电影。并提前一个月分小组在感官室模拟电影院，为的就是让孩子们提前感受观影环境和流程。出发时老师还给每个孩子的校服背后都别着一个姓名信息牌以防走失。

像这样的新尝试还包括去诊所看牙医、去理发店剪头发。每一次中心都提前组织逼真的模拟训练，老师一会儿化身发型师过几天又变成牙医。

丸子看牙医，配合张大嘴巴

模拟训练对丸子很有用，到了真牙医到中心上门服务时，她竟然全程配合，坐在小椅子张大嘴巴让医生检查，结束后还与牙医贴了贴脸颊。

此外，还有每月一次的集体外出活动，基本都是去游乐场或者公园、农庄。丰富的社会适应活动也让我明白，他们不比别人少什么，他们只是不同。

现在，丸子能又快又好地进行卡片和实物分类，喜欢轮滑、游泳、爬山等运动，言语主谓宾可以更流畅地说出来。她会主动参与在课堂当中，点名、提问都会主动回答和举手，是小组课上的捧场王，还能帮老师收拾教具。

一年多时间下来，丸子不仅在学校进步巨大，我也从中心老师那里学到了很多。

中心会邀请家长参加每周一次的三种治疗小组课，我可以现场观摩。

我发现，利用孩子的兴趣点教学很重要。

在老师眼中，丸子是全班吃饭最好的学生，独立完成、基本不挑食且饭量大，是纯正的吃货体质。

老师便利用她对于食物的热爱，用虾条教她点数，把一包干脆面放在小椅子上，另一包不放，教她方位词“前和后”。

回到家，我也开始了系统的居家干预尝试。下午3点35分接她放学后到晚上吃晚饭前的时间都是我的居家干预时间。

我像一个孩子一样学习“怎么玩”。我可以用一条纱布和她玩一两个小时，在其中融入方位词、问句理解、延迟满足等等一系列教学目标。

我先让孩子像裹粽子一样把自己用纱布被卷起来，再拉另一端，让她咕噜咕噜滚出来。这不仅能满足孩子对感知觉、触觉的探索需求，也是很好的亲子互动方式。

玩的时候融入语言交流，比如我会说“妈妈现在我们来一起玩吧”，重复引导孩子参与。把毯子铺平后，我发出指令“请你躺在这里”，之后开始“卷粽子”。几个回合后，孩子就会主动提要求，比如“妈妈拉我”。

还可以让孩子坐在纱布被上，我们各拉着纱布被的两角前后摇晃。孩子会兴奋地要求“妈妈摇啊摇”。

在这个过程中我会融入速度的概念，问孩子“你要快的还是慢的”。一开始孩子可能习惯性选后面的词，说“慢的”，当发现慢摇不符合心意时，就会改成“快的”。这样她对快慢就有了直观感受，同时，在左右摇晃的过程中，孩子还能学习方位词。

老师笑称我像她的另一位学生，每天要交作业给她。我还经常把居家训练视频发给老师，讨论如何设计训练项目，尽量跟老师“打配合”。在家校合作模式下，孩子的进步比之前快了许多。

今年年初，丸子6岁，我们再次带她去评估，她的自闭症已经变成了中度，大运动能力和自理能力偏轻度。

丸子看到小朋友哭，她去亲亲她

前一段时间，学校选丸子做“天气小姐”，老师让她跟着另一位不太熟悉的老师走进从未去过的办公室，对着麦克风跟着提醒，用粤语自我介绍，播报当日天气。还让她一整天都戴着“天气小姐”胸牌。

她虽说得不流利不标准，但从头到尾很平静，没有因为畏难而放弃。

看到她认真的样子，我想到一句话：自闭症的“闭”，其实是被门框框住的才华。

我想，她不用非得变成普通人，不用出人头地，只要将来能学会独处，就可以了。我知道这很难，但我们会慢慢无限接近这个目标。

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